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¿Qué necesita el país para lograr una mayor sobrevivida en cáncer infantil?


Boletín No. 104 Febrero 2021

Entidades internacionales como la Confederación Mundial de Cáncer Infantil – CCI consideran que una mejor supervivencia en los niños es posible, si se cuenta con:

Una Política gubernamental que responda a las necesidades de los niños; diagnóstico oportuno, tratamiento integral, atención multidisciplinar, cuidados paliativos, recurso humano calificado, apoyo familiar, acceso a medicamentos esenciales, un registro de cáncer y servicios de rehabilitación y reintegración. En Colombia hemos avanzado en la mayoría de estos aspectos, contamos con políticas públicas que brindan todo el marco jurídico para la protección de los derechos a la salud y a la vida de los niños con cáncer, a saber, la “Ley 1388 Por el Derecho a la Vida de los niños con cáncer” y más recientemente la “Ley Jacobo”. Esta normativa establece la atención integral y prioritaria para los menores con sospecha o diagnostico confirmado de cáncer, promueve la importancia de la detección oportuna, asegura apoyo psicosocial para el niño y para su cuidador principal y establece en qué centros de atención deben ser tratados los niños oncológicos.

A pesar de todo esto, el avance en la supervivencia de los niños aún no logra ser significativo. Para el año 2007 cuando se creó el OICI, la supervivencia del cáncer infantil en Colombia se estimaba en un 40%, 14 años después, la supervivencia se estima alrededor del 50-55%*. Si bien las tasas de supervivencia han venido en aumento, aún sigue siendo un reto para el país alcanzar tasas de sobrevida más cercanas a las que logran los países desarrollados, las cuales pueden estar sobre el 80%. Incluso algunos de la región como Uruguay, Chile, Costa Rica o Argentina tienen una mayor supervivencia del cáncer infantil comparativamente con Colombia, luego surge la inquietud ¿qué sucede en estos países para lograr más éxito en el tratamiento del cáncer en la infancia?.

Brindar servicios de apoyo psicosocial al niño y a su familia desde el momento mismo de la confirmación diagnóstica, es clave para que paciente y cuidador estén acompañados, asesorados y bien informados. Los padres requieren de una red de apoyo sólida que les ayude a lidiar con la nueva situación de salud de sus hijos y con los cambios que esta conlleva para su vida. Dichos cambios pueden incluir incluso un cambio de ciudad si el niño vive en Provincia y debe ser trasladado para llevar a cabo su tratamiento. Argentina y Chile cuentan con modelos de atención en los cuales el apoyo psicosocial tiene una gran relevancia, minimizando el impacto emocional, social y económico en las familias.

Tratar a los niños en centros especializados para oncología pediátrica es otro factor de éxito que en Colombia aún no se cumple en su totalidad, porque existen más centros de atención de los que se necesitan. Estos centros especializados que la Ley 1388 denominó UACAI: Unidades de atención de Cáncer Infantil, están ubicados en las ciudades principales y deben contar con la tecnología, la infraestructura y el recurso humano óptimo para el manejo integral del cáncer en la infancia. Si todos los niños con cáncer del país, recibieran atención en estos centros especializados, sin interrupciones injustificadas, sin demoras que pongan en riesgo su vida, sin que les fragmenten su atención como si los niños fueran piezas independientes de un ser humano, más niños se curarían y llegarían a ser grandes. Costa Rica y Uruguay por ser países pequeños tienen esta atención especializada muy centralizada en uno solo o en un par de centros de atención, lo que favorece el seguimiento uno a uno de los menores en tratamiento, la experiencia de su recurso humano y desde luego la integralidad en la atención.

Otro factor clave sin duda tiene que ver con la detección oportuna del cáncer. Muchos niños llegan al diagnóstico en estadios avanzados, cuando tienen más riesgo de complicaciones y por supuesto, menor esperanza de curación; esto ocurre principalmente con los tumores sólidos, por lo que promover campañas permanentes alrededor de la detección oportuna del cáncer en la infancia, es fundamental para aumentar el conocimiento de las señales de alerta y lograr mayor oportunidad en el diagnóstico. La mortalidad evitable de niños a causa del cáncer en los países de ingresos medianos y bajos se produce a consecuencia de la falta de diagnóstico, diagnósticos incorrectos o tardíos, las dificultades para acceder a la atención sanitaria, el abandono del tratamiento, la toxicidad y unas mayores tasas de recaída. Un poco de todo esto ocurre en Colombia, por lo que debemos seguir trabajando en el cumplimiento de las completas políticas públicas que se poseen, en fortalecer los registros de cáncer, depurar los centros de atención, depurar las EPS para que aquellas regulares o malas salgan del sistema y también en el seguimiento uno a uno de los casos, para así identificar alertas tempranas relacionadas con barreras de acceso al sistema de salud, que permitan actuar rápido y priorizar la atención del cáncer infantil.

*Vigicancer Cali 2021
YOLIMA MENDEZ C.
Psicóloga Universidad de la Sabana
Presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma y del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil - OICI

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