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#HuérfanasNOInvisibles – 29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas 2016

 

 

Por ser año bisiesto la fecha se ha corrido al 29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS – por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias

¿Qué es una enfermedad huérfana?

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

¿Qué es una enfermedad rara?

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, como por ejemplo la MIELOFIBROSIS (Es un trastorno de la médula osea, la fábrica de la sangre de nuestro cuerpo, que afecta a personas mayores de 60 y 70 años principalmente). Este tipo de cáncer hace parte de nuestro foco en la Fundación, por ser un tipo de cáncer de la sangre.

¿Cuántas enfermedades huérfanas existen?

En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En Colombia tenemos identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

¿Cuáles son algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas?

– Dificultad en obtener un diagnóstico exacto

– Opciones de tratamiento limitadas

– Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad

– Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica

– En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.

– Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros, dada la poca familiaridad sobre las enfermedades

– Sensación de aislamiento

– Falta de información

Para la Fundación es muy importante comunicarle a los pacientes con este diagnóstico, a los médicos y a la comunidad general que estamos para atenderlos, que nuestros servicios están puestos a su disposición y que con motivo de esta fecha, estaremos realizando actividades educativas en el Hospital San José el jueves 25 de febrero a las 11a.m. y en el Instituto Nacional de Cancerología el viernes 4 de marzo a las 9a.m. en el Centro de Educación y Apoyo al Paciente.

Para mayor información de las jornadas educativas nos pueden contactar en nuestros números telefónicos:

7032394 – 320 204 96 20 – 321 475 70 17 o a través de nuestro correo electrónico pacientes@funleucemialinfoma.org

Fuente Ministerio de Salud y Protección Social: Enfermedades huérfanas

 

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